Dita e Sëmundjeve të Rralla është një ditë që kujtohet në ditën e fundit të shkurtit për të rritur ndërgjegjësimin për sëmundjet që shumica e njerëzve nuk do t’i dinë, si dhe për të përmirësuar aksesin në trajtim.
Është e rëndësishme që njerëzit mesatarë të informohen më shumë për mënyrat që sëmundjet e rralla prekin individët dhe të krijojnë një hapësirë ku ka më shumë mundësi për të treguar mbështetje dhe ndoshta edhe për të ndihmuar në disa mënyra!
EURORDIS (Organizata Evropiane për Sëmundjet e Rralla) thotë se trajtimi për shumë sëmundje të rralla është i pamjaftueshëm dhe cilësia e jetës së disa njerëzve pengohet shumë nga pabarazia, thjesht sepse njerëzit nuk kanë dëgjuar kurrë për sëmundjen e tyre, ose nuk e kuptojnë sëmundjen dhe nevojat e pacientit.
Çdo vit, njerëzit e prekur nga sëmundje të rralla inkurajohen të ndajnë fotografitë dhe historitë e tyre me botën.
Lidhuni me njerëzit në komunitetin lokal ose në mbarë planetin duke u bashkuar me ngjarjet për Ditën e Sëmundjeve të Rralla, qoftë në internet apo në jetën reale.
Ata që janë të interesuar të rrisin ndërgjegjësimin dhe të promovojnë historitë e atyre që kanë sëmundje të rralla mund të jenë të interesuar të organizojnë një ngjarje në komunitetin e tyre lokal ose në internet.
Qoftë një mbledhje joformale e miqve për të rritur ndërgjegjësimin dhe mbështetjen, një klub librash ku diskutohet një biografi e një personi me një sëmundje të rrallë, ose një mbledhje informuese me një profesionist mjekësor si folës i ftuar, mundësitë janë pothuajse të pafundme.
Që nga viti 2008, EURORDIS ka krijuar rrjete sociale për të ndihmuar në mbështetjen e individëve me sëmundje të rralla dhe familjeve të tyre, si dhe koordinon ngjarjet për Ditën e Sëmundjeve të Rralla në nivel ndërkombëtar.
Herën e parë që festohej ngjarja, dita festohej në vitin e brishtë, pra shënohej më 29 shkurt. Në vitet jo të brishtë, dita festohej më 28 shkurt. Arsyeja pse u zgjodh muaji shkurt për këtë festë është sepse ai është gjithashtu një muaj “i rrallë”, pasi ndonjëherë ka një ditë shtesë në fund.
